Г. Аюшева приняла участие в заседании Экспертного совета Комитета Государственной Думы

По поручению спикера Парламента сегодня в расширенном заседании Экспертного совета  Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, которое состоялось в режиме ВКС, приняла участие заместитель председателя комитета Народного Хурала по  образованию, здравоохранению, культуре, молодежной политике, социальной защите и спорту Гиляна Аюшева.

К работе также была приглашена начальник отдела организации медицинской помощи взрослому населению и лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения республики Кермен Есинова. В заседании приняли участие депутаты Государственной Думы, депутаты законодательных органов субъектов Российской Федерации,  представители Минздрава России, научных медицинских учреждений.
В ходе мероприятия участники заседания проанализировали итоги работы Экспертного совета за 2023 год. Помимо этого, состоялась заинтересованная  дискуссия по самым актуальным проблемам в сфере оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, в том числе по результатам неонатального скрининга в 2023 году, обсуждены вопросы доступа к инновационным лекарственным препаратам генной терапии и лекарственному обеспечению взрослых пациентов.
Также состоялась презентация V тома «Белой книги» – ежегодного бюллетеня, который выпускает Экспертный совет.